【搜狐健康】我常常在想我们是一个舒缓医学跟人文的论坛，事实上是无人文不医学，无人文不缓和。大家都知道舒缓医学在欧美起源半个世纪，最早起源于英国，让人在人生最后一公里走的有、平静、安详、没痛苦，今天借着学科的发展讲讲2011年我们在第九人民医院一个非常基层的中国医院里，怎么样去践行姑息舒缓医学和安宁疗护，希望对大家有一定启迪和碰撞。
我是个外科医生出身，我今天分享的提纲是三块，第一是作为医生的选择，我是一个肿瘤全科医生，最后怎么做PC和HC。第二个讲讲我们在基层，PC、HC创建的过程，其实也就是中国基层学科的发展。第三块就是在践行的过程中，我们怎么样体现人文关怀的本质。
我认为，未来应该让叙事医学和人文的东西，不是光临床医生讲，而是由叙事医学和人文医学的大家跟大家做更多的分享，当然还有我们陆晓娅老师，每次听到非医学，非临床专业的人讲让人是醍醐。
我今天行医生涯刚好20年，我全部跟抗肿瘤，治愈肿瘤好一点，后来学完硕士之后加新辅助治疗，开刀之后打化疗，开刀之后打化疗，只要不死就打化疗，有很多过去的文章可以看到。接下来我们发现我的病人并没有活的更长，活的更好，好像更生不如死，那个时候就想在搞什么东西，就是靶向治疗。
2011年，我考上国家公派到美国纽约待了两所医院，这是两边的课程，左边是calvary的课程，右边是美国的医师协会有一个培训，有什么不一样呢？在美国如果做PC，像我一样是姑息的，可以申请疼痛科专科医师的岗位，如果只拿到疼痛科医师的资质不可以做姑息治疗科。
讲一下我们的专业，PC就是对现代医学无疗的各种疾病的中末期，还有衰老导致的，老年人有很多种疾病，叫一体共病的中末期，我不再以临床治愈为目的，我们以减轻，同时还要帮助患者和家人，这是我们讲到的关爱和照料者，不知道今天来的嘉宾是不是医师和多一点，我们提供帮助和照顾的人，我们同时也是自己需要被帮助和关注。
服务的对象就是这三种，特别是2019年版美国NCCA的指南，改善症状是最关键的，关注生活质量的前提下可以延长时间。最后一个阶段，美国是指如果与期大概3-6个月，可以进入到安宁疗护，就是临终关怀的阶段，方法是一样的，但是是减轻疼痛的，还要陪伴和确保自然生命进程中既不人为延长也不人为缩短，以平静辞世作为目标。舒缓症状，但是是尊命，什么叫做尊命，尊重临终时的不痛苦和有。服务的对象仍然是上述三种，没有什么变化。
大家要知道，我在国内做的这几年，我们这个专业不卡年龄，我们刚出生的小孩，儿童、青少年、壮年跟中国60周岁及以上的老年都可以做，如果治疗不能获益，最终进入到安宁疗护，也就是临终关怀。这个是美国的教科书，有提到我们要收治的长期病人，现在卫监委健康司也在做准入的标准，全部收治是在美国比较省事，如果是两个肿瘤科医生认为不能获益就进入到安宁疗护，中国可能还有很多现实的因素还需要慢慢磨合。我们其他的专科做什么？专科治愈性治疗不能获益的病人就可以到我们这里，我们不做的是艾滋患者。
我们在最基层的医院，这是9年前的样子，那个时候颜值还是很美的，这9年没法看了，工作压力还是很大的。其实我们成立的背景，恶性肿瘤发病率逐渐提高，带瘤的患者日益增多，还有很多中国的病人的期可能还有三五年，七八年，这个过程更，昨天我在开另外一个学术会，他告诉我他的母亲很坚强，14年，我知道这是很痛苦的。第二个是老龄化程度加剧，愿不愿意我们身边都有2.4亿老人了，我觉得每天早晨起来都能感受到衰老的速度，我觉得重要的还是工作的压力，这是工伤没有办法。需要医护综合诊疗的老年一体多病人群日众且期长，PC和HC显得在中国很重要。
这些东西是我们在那边学的，看起来只是一个词，但都是很大的课程，姑息和安宁很多病人是恶性肿瘤，非癌的病人也很大一部分，基本上一半对一半。营养支持是针对什么样的病人，他们有恶心，从开始放化疗就是这样的，他们有恶心和导致畏食和厌食，其实做PC和HC的医生和要求最高的地方在于症状改善性治疗，没有一个病人到你这里的时候是单器官，单系统有病，被治疗或者衰老有很多疾病的问题，千疮百孔，你要发现和评价他的症状，哪里不舒服要帮他弄舒服，这就是很重要的。心理疏导，和科和心理科不一样，他们有很复杂，很全面的病人，我们的病人是因为生病和治疗过程中产生的一系列问题，同时我们要帮助他的家人，家人也不是说什么的问题，比如说家人是因为陪伴或者即将面临的死亡会有一些问题，我们会帮他，但是我们不帮助这个家人因为失业或者在外面搞婚外恋有的压力，我们那个不管，我们服务于三种人，丧亲，丧偶，丧子。我们用的是娱乐和游戏的方法，让他们尽可能地保持生命的活力和机体的活力。最后一个阶段是安宁疗护或者临终关怀，最完最后一公里。
中国做这个事情很难，即便是国家2017年和2019年，分别第一批把全国四个地区和试点和第二次把全国71个城市试点纳入到国家安宁疗护的试点地区，但常难，为什么？他没有纳入到我们医学教育，而且是逆生长的，是自下而上的成长，无论是上海社区服务还是在医院里做的科室，我发现万事开头难，我始终认为作为医疗机构最大的人文关怀是把病人照料的好好的，什么叫好好的，不痛苦才有，不痛苦才有希望。对于我们来说，临床径要规范，评估的方法要科学，服务要达到同质化，我们具有国际的量表和评估工具，我们也有结合中国的国情和临床我们自己做的东西，因为大家在临床当中凭经验，凭惯性做的诊疗行为比较多，但是对于我们来说这个病人到最后要帮他做诊疗决策，是一个综合一揽子的东西，所以要有综合的评估。
并不是那么简单的表格，还要结合临床经验和病人需求，这些症状都是常见的，时间原因我就不再念。我主持的国家卫监委健康司的安宁疗护教程里，我们遴选了30个症状，2017年2月对全国半部的安宁疗护的系列文件，我交了26个症状，国家卫监委的领导实在受不了，他说我想问你一下，你写的都很好，但是你见过国家哪个红头是照着一本书写的，后来我们选了13个核心症状出来，而且我非常感谢国家卫监委医证医管局，第一版的时候写的，不是不重要，很重要，但是医生是同样重要的，感谢卫监委，把医生写成工作的一部分，的没有动。第三部分写了多学科协作，其实里面是叙事医学的那些个要素，但是真的是，篇幅有限，就写了两页半。除了医生做安宁和姑息，还提到了全社会，这些要素也是建国以来第一次包容到了国家的，感兴趣可以在网上看。
我觉得始终作为医生，专业性是最重要的，疾病和衰老导致的中末期症状，我们要做的就是花费低一点，相关性治疗性的损伤少一点，安宁疗护的诊疗决策刚才提到了，就是评估预防改善和支持。我们初创的时候选了一个癌症疼痛作为切入点，疼痛是癌症患者最常见和难以的症状，对病人有巨大的，让患者了的意愿。有效的数据分析，癌症新发患者疼痛率占到25%，治疗过程中59%，晚期患者64%，即便癌症在临床上治愈之后仍然有33%，事实上在中末期的患者超过90%的病人都有疼痛。2011年国家卫监委出了癌症疼痛治疗的临床标准，2018年医政医管发了新的，强调应该及早规范化的治疗癌疼。
讲讲我们自己，这是我们中心，你们看是一个图，实际上是WHO，了临床诊断的三种方法，右边的这个是住院患者的癌疼治疗流程，是医护双对照，我们可以规范性和安全性。左下角是癌痛患者的治疗流程，这个很有意思，就是的宣教，疼痛诊断的金标准是患者说他有多痛就有多痛，你不能评判，你怎么那么骄气，你总用一个官僚和的方式对待一个活生生的病人和痛，打你是活该的。
讲一下患者自评，我们绝大多数患者是的，有自主能力，他会讲小姐做到最好的是什么呢？有一个患者家属敲门进来说26床现在评分是8分，出现严重的爆发疼，你们需要解救一下，你们看谁去。讲这个话，你们在座很多同志不一定讲的出来，讲的就是一个非常标准的，癌症的自评，癌痛的自评，还知道4分以上叫爆发疼，癌痛无须，必须要得到及时的解救还要做滴定，我们还针对社区的，时间有限就不讲了。
讲讲护理团队，安宁疗护是个的学科，医生和、MDT都常重要的，不要认为就是护理，事实上根本不是这样的，但是对护理的要求仍然很高。我想来想去，我送到任何一个地方，只要有缓和，有安宁的班都去学过，后来我们开始自己培养了，我觉得要求很简单，第一够专业，第二要主动，主动的发现问题，主动的解决问题，主动和患者和家人建立联系。第要求你有爱心，爱心这个东西很难衡量，但是我要看你的态度一定要温和，所以你有礼貌就可以。第四是人文的问题，人文是综合的素质，不是生而就有的，需要后天学习和培训。
我们为了患者的隐私，我们并没有拍患者，这是我自己亲自培养我们科室的做的角色互换，这些分别来扮演患者、患者家人以及，他们要主动提供帮助，建立信任感，培训照料者，帮助他解决一些生前和生后的问题，比如说淋巴水肿的按摩，我们对临终患者提供免费的芳香治疗，以及翻身摆位，对他们来说都常有专业的。
用专业践行死亡关怀，我们比普通的专科有更多的倾听和陪伴，另外临终就不像姑息那么复杂了，我们做的是镇痛和镇静，我们不以治愈为目的，就是追求患者的舒适与安全，生活的舒适，状态的舒适，生命的安全和心理的安全，什么叫尊重与？很简单，我们始终尊重患者和患者家人的选择，因为他们常常会变的，刚开始这么想，过后就会有别的想法。另外什么叫，是真真正正的无痛苦，不恐惧，很多事情提前化解。
人文关怀还有身后告知，隐私，时间有限就不讨论了。我们做了非常多，如果我带领我们的团队，不是所有的事情都是我们医疗团队可以做的，但是我们最重要的是如何跟患者共同制定适宜的诊疗决策，并提供专业化的服务。
有一些故事，这三张全部都是癌疼的病人，第一个是58岁淋巴癌病人，我们这儿治了一个星期，第二个病人是肝癌的病人，肝移植了，第三个是胃癌的病人，姑息治疗的时候第一个要处理癌疼，第二要处理营养不良，他想写回忆录，但是又疼又饿的眼冒。
大家都觉得做姑息缓和医疗和安宁就是等死，就是不治疗，也有一个安宁，但和中国不是完全一样的，比心的人已经辞世了，这是刚转到我们科，我们综合的救治过来的样子，他不能讲话，他比了一下，我们以为他是要写字板，后来我的医生很嫌弃我，他觉得我没有与时俱进。左边是甲状腺癌的患者，他刚开始写的是让我死，后面他写的是不疼了，他们都在这边被温柔以待。
我们那边很多都是外省和外地的病人，我们作为基层的医院很不容易，得到家属和病人的同意之后有一张病人的照片，他是鼻咽癌的患者，他从一个大的医院里被转到姑息中心，他认为他被放弃掉，所以他很，我们当时通过跟他太太的沟通，郭院讲的，我觉得你要非常耐心地听他讲述过程，也许他是几十年的历程，几年的历程，还有他点点滴滴的感受，包括一些往复循环的线索，但是你一定要让他拼出来一个完整的图形，所以我们通过跟他的沟通，了解了，最后弄的很开心，我们开了好多次多学科的会议讨论方案，他太太特别，这个病人嘱咐他太太送我们鲜花和蛋糕，他没有吞咽，我们赶紧买了牛奶送给他，事实上他在大年三十下午辞世，因为前面的工作做的非常到位，他也很平静安详，他的太太和家人也非常感谢，他太太现在是我们非常坚定的宣传者。
这是一个非癌的老人，事实上非常简单处理一下症状。接下来就是安宁，我们绝大部分病人都是的，所以音乐治疗、康乐复健，三代陪伴常好的，下面那一张，老太太是我们当地的，女儿、儿子分别在山东和重庆发展的很好，他在这边是保姆陪他走完最后一程，我觉得还不错，老佣人没有他，他去世之后他们专门飞过来跟我们表示感谢。
我们中心里还有一些其他人文特色，我们没有医生办公室，只有医生联合工作站，但是我们有一个24小时给病人和加入有的沟通单元，好消息和坏消息是要有地方说的，照顾病人的过程中不要让家属没地方去，要么在走廊上像个热锅上的蚂蚁，要么就会围在病床旁边看着病人一步一步离开，这个时候会出现很多问题，我们给他一个房子，你们就在里面待着。
我们一间房做了患者和家庭体验中心，我觉得美国医院都有患者家庭体验帮扶中心，原来我回国的时候觉得比较新，我常常想中末期的病人家属有多少时间来开这个会，结果这个会议规模越开越大。我们注重帮助患者隐私，充分的倾听和沟通。
2015年韩启德带队全国调研，到了我们那里是第一站，评价很高，刚才提到现在一期，二期试点都有开始，这个是跟英国的合作。我觉得中国现在安宁和姑息都是刚起步，但是我们做了年，我们做的是专科化服务，医生、的基本职责，怎么应对患者的和委屈，所以我希望大家知道多肿瘤疾病现代医学是没办决的，医学不是万能的，衰老也是一样，我们安宁疗护就是陪着患者从的出口走到另外一个入口，在有限时间里与其共同达成这些目标。
人生最的不但有优生、优育，还要有优逝，是个严谨的专科，眼皮跳吉凶是内涵丰富的关爱，应该有正确的人文关怀，无法改变的是结局，努力改善的是过程。医学不是万能的，所以有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰，我们的帮助基于专业，而不是其他。返回搜狐，查看更多
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